Questa è la storia di Emma, ma potrebbe essere quella di Giovanna, Daniela, Alessandra, Marco, Giorgio, Andrea, Elena e di tanti, tanti altri. Protagonisti di una trama di vita che sembra essere per tutti la stessa. Una storia che inizia con uno dei momenti più belli per la vita di una donna: la gravidanza. La scoperta di portare in grembo un’altra vita; lo stupore di sentirla crescere dentro; la paura di non esserne all’altezza; le ecografie; quei movimenti, quei piedini che si muovono dentro di te; quel chiedersi se avrà i tuoi occhi o come sarà il suo sorriso; cullare quella nuova Vita con la fantasia nell’attesa di tenerla tra le tue braccia; immaginare la sua voce che pronuncia per la prima volta ‘mamma’; vederla camminare nella sua stanzetta piena di giochi e colori.
Ma non sempre le cose vanno come si sognano, come si desiderano, come dovrebbero andare. Emma è affetta da SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, ed ogni giorno combatte contro un mostro, ed insieme a lei combattono la sua famiglia e tutti quelli che le vogliono bene. Questa storia è la storia di tutte le mamme, di tutti i genitori che in comune hanno tra le mani il miracolo della vita, forte e fragile come un vetro, pronto a rompersi al minimo impatto. E’ una storia di coraggio, di amore, di paure e di progressi. Di gesti che riempiono il cuore e di giorni più bui delle notti. Questa è la storia di una madre che non ha ceduto alla stanchezza, che lotta ogni giorno per sé e per la sua bambina e che ha avuto il coraggio e la forza di trasformare la sua esperienza in un’associazione rivolta a chi come lei vive le sue stesse paure. Dapprima solo una pagina social, da ora qualcosa di più: ‘Una SMAmma per Amica’ è diventata un’associazione.
E’ vero, non esiste un libretto di istruzioni. Ci saranno sempre situazioni non facili da affrontare, diverse tra loro, ma la vera forza sta proprio nel non sentirsi soli. La nuova associazione è rivolta infatti a chiunque abbia a che fare con malattie rare. Un sostegno per chi ogni giorno, ogni ora, ogni minuto si sente appeso ad una corda da funambolo. Per chi ha a che fare con bambini, ragazzi, adulti, affetti da sindromi rare e ogni tipo di disabilità e difficoltà. Un abbraccio corale che sia un punto di riferimento, non solo per un supporto psicologico, ma anche per dare risposte in merito a tutti gli aspetti nei quali ci si imbatte quando si convive con una disabilità o una malattia rara. Ci sono poi le necessità più psico-sociali, legate per esempio a voler conoscere e condividere la propria esperienza con altre famiglie vicine, soprattutto per chi ha ricevuto da poco la diagnosi di SMA e sente il bisogno di confrontarsi con gli altri.
Un’associazione che è sì una risposta a richieste pratiche, ma è anche sostegno, condivisione. Una presenza che lascia un messaggio molto forte: nonostante tutto è possibile vivere. E la vita è sempre un dono, un miracolo che va consacrato come un’ostia. La nuova realtà associativa è già all’opera e all’interno del progetto All-In (Tutti Inclusi) ha voluto scommettere su sei bambini affetti da malattie/sindromi rare e altre patologie, che vivono nel territorio locale, affidando loro la realizzazione di un calendario 2022 il cui ricavato è stato devoluto a sostegno delle loro famiglie. Una scommessa vincente dal momento che i calendari, la cui vendita era prevista per Natale sono stati già tutti acquistati. Segno tangibile che non c’è indifferenza, che c’è ancora speranza, che nessuno è solo e che la forza e l’amore di una mamma può essere l’abbraccio salvifico per tutti i figli che hanno bisogno.
Il bene non ha causa: esiste. A questo dilagante, stupefacente senso di generosità e di bellezza restiamo fedeli. Con l’Associazione ‘Una SMAmma per Amica’, Alatri ha un Natale di Vita in più.
Monia Lauroni 
