Oggi sempre più spesso si sente parlare di giornate mondiali per una o l’altra cosa, a volte ci fanno sorridere a volte ci appassionano; quella del 23 di marzo dedicata alla consapevolezza della Sindrome di Down ci porta ad un impegno personale e associativo importante. Consapevolezza è una parola profonda, racchiude una presa di coscienza di ciò che siamo, non una semplice conoscenza, ma la capacità di osservare e comprendere la realtà per come è davvero e non quella degli schemi mentali precostituiti, dei pregiudizi o più semplicemente dei nostri punti di vista. Non è un compito a casa dove basta studiare per capire di cosa si stia parlando, occorre vivere la Sindrome di Down in modo più intimo senza cercare di indirizzarla entro degli schemi, degli stereotipi. Soprattutto non bisogna pensare che le persone con Sindrome di Down siano tutte carine, dolci, simpatiche, non si può appiattirle dentro due o tre aggettivi pensando che non ci sia niente di più, quanto lontano si è dal vero!
E’ importante essere consapevoli del fatto che efficaci programmi per la qualità della vita delle persone con la Sindrome di Down devono avere una prospettiva che contempli l’intera vita dell’individuo e specialmente quella dell’adulto. Questa cosa non si può improvvisare perché non si può chiedere ad un adulto di fare ciò che questi non ha avuto la possibilità di fare da bambino o da ragazzo; quello che si acquisisce durante le prime fasi della vita determina, fino ad un certo grado, quello che succede in seguito, per questo riteniamo fondamentale dare a tutti la possibilità di formarsi a tutti i livelli.
Ecco perché bisogna “usare” la Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di Down per sensibilizzare chi non sa cosa sia la Sindrome… è vero che si sono fatti passi da gigante negli ultimi decenni per quanto riguarda l’inclusione nella scuola, nel lavoro, nella società, ma come tutti i traguardi interiori è necessario non sentirsi mai arrivati, bensì in costante crescita.
L’impegno di quest’anno come Associazione, per questa giornata, è stato quello di realizzare un momento di studio guidato dagli specialisti del San Raffaele Pisana di Roma, attraverso un convegno “La crescita e le relazioni nella Sindrome di Down nella prospettiva life-span: il “modello Albertini-San Raffaele”. Gli esperti del San Raffaele affronteranno l’argomento da più punti di vista, partendo da un quadro pediatrico sulla salute del bambino con SdD, approfondiranno grazie all’otorinolaringoiatra e la logopedista il problema del linguaggio, due diversi psicologi ci faranno percorrere la difficile strada della crescita fino all’età adulta per approdare all’autonomia spiegata dal pedagogista. Il convegno si concluderà con i saluti della figlia del Professore Giorgio Albertini Dott.ssa Martina Albertini , Presidente dell’Associazione Amici di Giorgio Albertini, come buon auspicio per traguardi sempre più complessi.
